Annie Holland, 24 anos, parou de comer há dez anos devido a uma doença rara. O simples cheiro de comida há é suficiente para a jovem passar mal.
A australiana depende de nutrição intravenosa para sobreviver. Atualmente, o quadro de Annie é considerado terminal e os primeiros sinais da doença apareceram quando ela tinha apenas 12 anos.
“Na adolescência, comecei a sentir tonturas, desmaios e problemas digestivos sem explicação”, contou em entrevista ao jornal britânico The Sun.
Aos 15 anos, os sintomas ficaram ainda piores e as consultas médicas tornaram-se mais frequentes. O diagnóstico, no entanto, só veio aos 18 anos: exames de sangue e urina confirmaram a ganglionopatia autonômica autoimune (GAA), condição rara em que o sistema imunológico ataca o sistema nervoso autônomo, afetando funções como frequência cardíaca, pressão arterial e digestão.
Com a evolução do quadro, a paciente precisou passar por diversas cirurgias, incluindo a remoção de mais de três metros do intestino. Como consequência disso, ela desenvolveu insuficiência intestinal, quando o organismo perde a capacidade de absorver os nutrientes necessários para manter-se saudável.
Holland também iniciou um tratamento que inclui o uso de altas doses de corticoides, resultando o ganho de mais de 20 kg em apenas uma semana. Hoje em dia, sua única fonte de alimentação é a nutrição parenteral total, em que os nutrientes são administrados diretamente na corrente sanguínea por meio de um cateter.
“É difícil explicar para as pessoas como é não conseguir comer. Tive que aprender a configurar minha alimentação intravenosa de forma estéril, em casa. Me tornei minha própria enfermeira”, desabafou Annie.
A moradora de Adelaide, na Austrália, não esconde a angústia da incerteza, mesmo que tenha força e esperanças de enfrentar o quadro. “A dor, o sofrimento, a solidão… ninguém entende até estar nessa situação. A vida é curta. Se eu puder deixar um conselho, é: aproveite cada dia ao máximo. Só o fato de você ter acordado hoje já é um presente incrível”, refletiu.
O tratamento, entretanto, coloca Annie em grandes riscos. Como a alimentação intravenosa exige acesso direto à corrente sanguínea, qualquer contaminação pode ser fatal. “Se uma bactéria entrar na minha linha central, pode ir direto para o meu coração. Se eu perder esse último acesso, vou entrar em cuidados paliativos e morrer de fome”, explicou.
Para reduzir os riscos, Annie foi orientada a fazer a remoção de todos os dentes, na tentativa de evitar infecções recorrentes. Além desses desafios físicos, os custos do tratamento são altos, variando entre AUD 2 mil e AUD 3 mil por semana (cerca de R$ 7 mil a R$ 10,5 mil), além dos suprimentos extras. A pressão financeira acaba somada ao desgaste emocional de viver com o diagnóstico terminal.
“Em 2022, minha doença se tornou terminal. Os médicos disseram que, se meu coração parasse, eu não seria ressuscitada. Ouvir isso foi devastador, mas decidi focar no tempo que ainda tenho”, compartilhou.
Annie criou uma campanha no GoFundMe para angariar fundos para a unidade de nutrição parenteral do Flinders Medical Center, onde recebe o atendimento. “Quero ajudar a melhorar as condições do setor. Hoje, ele funciona em um espaço pequeno e apertado. Os recursos serão usados para contratar mais enfermeiros, treinar equipes, apoiar famílias e comprar equipamentos para o monitoramento da saúde do fígado”, contou.
A paciente segue determinada em sua causa, apesar do diagnóstico terminal. “Minha doença pode não ter cura, mas quero que minha história ajude outras pessoas. Não vou desistir”, concluiu.
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